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XP(色素性乾皮症)を難病に認定したい

1 :バリアフリーな名無しさん:2006/09/12(火) 00:13:19 ID:NJ/4/q2A
突然ですが、XP(色素性乾皮症)という病をご存知でしょうか?
この病気は、現代医学では治すことが出来ませんが、国からは
難病指定されておらず、その研究も数少ない医師の努力により
進められているのが現状で、中々治療方法の研究が進んで
いないと言うのが実情です。

そこで皆様に署名活動に協力していただき、国にXPを難病に
認定してもらう事によって、国から予算を捻出してもらい、
その予算を元に 治療の研究も進み、更に患者さんの負担が軽減される
ことによって患者さんの生活の質も向上すれば良いな…と思い
スレを立ち上げました。

ご協力のほどよろしくお願いします。

署名はこちらから↓
http://www.geocities.jp/xp_shomei/online.html

XPについて詳しくはこちらから↓
http://www.geocities.co.jp/xp_shomei/


2 :バリアフリーな名無しさん:2006/09/29(金) 08:46:09 ID:4BeLRoUP
可哀想過ぎ
是非、難病指定してあげて欲しいです!

3 :バリアフリーな名無しさん:2006/10/02(月) 19:56:38 ID:M3xwTmU0
昼間外に出れないんだよね、可愛そうに。

以前テレビで見たよ!
orz

4 :バリアフリーな名無しさん:2006/10/30(月) 22:05:29 ID:KcrvVNRS
http://www.2chan.net/

5 :バリアフリーな名無しさん:2006/11/17(金) 20:25:08 ID:4TE5Dmdv
くそすれ

6 :バリアフリーな名無しさん:2006/12/08(金) 03:13:43 ID:A8W3jzz9
http://203.179.93.230/obutu/061121_toilets_02.wmv
http://203.179.93.226/obutu/061121_toilets_01.wmv
http://203.179.93.228/obutu/061119_nozoki-ch_02.wmv
http://203.179.93.226/obutu/061119_nozoki-ch_01.wmv

7 :バリアフリーな名無しさん:2006/12/11(月) 02:17:36 ID:x+dsYz5x
http://38.119.88.15/dl/2c8bdca6fd789f3878c7efb8d5268ccd/457c2f00/video/3157nurses.wmv

8 :バリアフリーな名無しさん:2006/12/13(水) 00:24:09 ID:MXT0H8W5
http://vs001.yuvutu.com/files/converted/1075_1075_jean.wmv


9 :バリアフリーな名無しさん:2006/12/18(月) 08:44:27 ID:ICjh70mI
http://203.179.93.226/obutu/060329_nozoki-ch_01.wmv
http://203.179.93.228/obutu/060405_toilets_01.wmv


10 :バリアフリーな名無しさん:2006/12/19(火) 02:29:56 ID:Ys3u54kk
http://liveu-11.vo.llnwd.net/flurl/mm22/new_media3/2006/11/1/FLURL-dot-com-199126_to0054_06_1__chunk_2.wmv

11 :バリアフリーな名無しさん:2006/12/19(火) 02:31:17 ID:Ys3u54kk
http://liveu-85.vo.llnwd.net/flurl/mm22/new_media3/2006/11/1/FLURL-dot-com-199127_to0054_07_1_.wmv
http://liveu-11.vo.llnwd.net/flurl/mm22/new_media3/2006/11/1/FLURL-dot-com-199126_to0054_06_1__chunk_1.wmv

12 :バリアフリーな名無しさん:2006/12/24(日) 00:54:07 ID:Fh5Nuiz3
http://us2.media.kaktuz.com/protected/9d3aeea2d5209b43def8fab4e2d9c0c0/458d50fb/video/mtl.wmv

13 :バリアフリーな名無しさん:2006/12/28(木) 03:54:16 ID:/0+G6lJR
http://203.179.93.226/obutu/061128_nozoki-ch_01.wmv
http://203.179.93.228/obutu/061205_nozoki-ch_01.wmv

14 :バリアフリーな名無しさん:2007/04/07(土) 01:42:55 ID:K5kIOm1v
>>1あなたの言っていることは正しいよ。
後は厚生
労働省に文章で書簡を出すんだ。ペンは剣よりも強し!って言うからね。

15 :バリアフリーな名無しさん:2007/04/11(水) 18:54:23 ID:d+D5I8yR
タイヨウの歌

16 :バリアフリーな名無しさん:2007/04/29(日) 14:56:21 ID:4OZ9wWsp
今年の3月12日に難治性疾患克服研究事業123疾患に指定されたよ
良かったね

正直言うと、>>2-3みたいに可哀想じゃなくて
頑張ってるんだなって思って欲しいよ

17 :バリアフリーな名無しさん:2007/05/21(月) 02:54:49 ID:/Y9Dw7S3
厚生労働省に期待するのが間違っている。期待しちゃ駄目っす。

18 :バリアフリーな名無しさん:2007/06/04(月) 18:12:19 ID:UeTz/ncK
前々から太陽の下に出れない病気があるのは知ってたけど、日本での発症率が高いなんて知らなかった。
紫外線をカットするフィルムも高価なもので、親御さん達が苦労している。もちろん患者さん達も。
なのに、政治家たちが裏金だ闇献金だと至福を肥やしているニュースが世間には飛び交ってる。
こんな無駄な金の使い方をするなら、色素性乾皮症を難病指定にして、一人でも多くの患者さん達の為に!
タイヨウのうたを見て、サイトにアクセスしたら著名のページリンクしてたから、自分一人の力は微々たるものだけど、
著名運動に参加させてもらいました。
>>1さん、自分も応援してます。


19 :バリアフリーな名無しさん:2007/06/05(火) 15:36:18 ID:6rd0HUON
厚生労働省は、赤十字社の件や三種混合の時もそうだし、やたら結論を遅く出したがる。

官庁はそんなもんか。

20 :バリアフリーな名無しさん:2007/06/19(火) 07:56:42 ID:bKt5PAOy
そうはいっても日本国家赤字杉だからね┐(´ー`)┌

21 :バリアフリーな名無しさん:2007/07/07(土) 18:20:48 ID:0sqqnMBN
期待agd

22 :バリアフリーな名無しさん:2007/08/17(金) 15:55:10 ID:lvsTIKcm
行動する愛国心

23 :バリアフリーな名無しさん:2007/10/20(土) 19:47:22 ID:k/sNmcCl
上げ

24 :バリアフリーな名無しさん:2007/10/20(土) 21:15:06 ID:wM0Bt4ZS
あげ

25 :バリアフリーな名無しさん:2007/10/21(日) 16:04:45 ID:ksgnVb0n
あげ

26 :バリアフリーな名無しさん:2007/10/22(月) 22:44:36 ID:/FHfOuro
アゲ

27 :バリアフリーな名無しさん:2007/10/26(金) 23:58:40 ID:wbFCrz2d
今年の春難病指定されたよ
良かったね

28 :バリアフリーな名無しさん:2007/10/31(水) 23:00:59 ID:fkoJie4I
>>27このスレの願いが叶ったってこと?
それなら嬉しいな。

29 :太陽に当たれない兄弟:2008/01/07(月) 12:20:04 ID:Fork4oG+
EPP
骨髄性ポルトポルフィリン症
難病未指定
かわいそう


30 :バリアフリーな名無しさん:2008/01/07(月) 14:09:43 ID:Fork4oG+

× 骨髄性ポルトポルフィリン症

○ 骨髄性プロトポルフィリン症


31 :バリアフリーな名無しさん:2008/01/22(火) 16:31:44 ID:f/sdICVH
医学の発展を祈るばかりだ。

32 :バリアフリーな名無しさん:2008/04/09(水) 09:50:24 ID:GeIvtcJn
通常特定疾患?とかいう、
治療費が公費負担されない指定なんだよね。
こういう医療費補助にこそ税金を使って欲しいものです。
治療費補助のある特定疾患への認定されますように…
微力ながら署名させてもらいました。

33 : ◆JDBpcKHaf. :2008/04/18(金) 11:06:21 ID:LdEYtIMO


34 :バリアフリーな名無しさん:2008/05/12(月) 17:35:49 ID:MFFQ6Nlt
難病の研究と難病患者の支援ならば、俺たちの税金を使ってもらってかまわない。

35 :バリアフリーな名無しさん:2008/08/13(水) 10:56:19 ID:4jU2xbYf
そういえば、
以前イギリスとアメリカに数人の病気があって、
これも研究している医者が少なくて、、、とテレビのニュースで見たことがある。
自分もこれ程じゃないけど、長く医者に通ってるんだけど、
本当に、何でもすぐに直ると良いのにね

36 :☆「俺を救え」募金☆:2008/10/13(月) 02:47:44 ID:RcS3cEOB
【募金】 生活費1月100万円、全財産はまもなく底を尽きます…「俺を救え」募金★

★「俺を救え」募金

・生まれつき精神的に働けない性格で、今年3月にアフリカでボランティアをクビになった、
 東京のニート・俺(33歳)の帰国後の経過がよくなく、ひきこもりが長引いて
 いるため、自分で募金活動を再開させることになりました。
 今後も生活1月につき、およそ100万円が必要ですが、親から相続した7500万円は
 間もなく底をつきます。
 今後、数ヶ月分の生活費として2500万円の支援を求めていく方針です。

37 :バリアフリーな名無しさん:2008/12/28(日) 16:58:41 ID:ZDE3XrKz
失礼だったら御免なさい。
被るのや服を忍者の衣装っぽくしたら
おしゃれで格好好くていいかも。
忍者頭巾や忍者装束ってカックイイですよ。




38 :バリアフリーな名無しさん:2009/01/17(土) 01:17:21 ID:lkuw5iKF

Windows色素性乾皮症

39 :バリアフリーな名無しさん:2009/02/01(日) 03:46:54 ID:7q27qB+E
運動不足でオナニーしすぎのニートは静脈の毛細血管が詰まり始めてくると
「赤い斑点」ができるんですよ。それをXP(色素性乾皮症)と誤診しているのだと思う。







運動不足でオナニーしすぎのニートは静脈の毛細血管が詰まり始めてくると
「赤い斑点」ができるんですよ。それをXP(色素性乾皮症)と誤診しているのだと思う。

40 :松山 赤○○ 病 員 清掃 商 事:2009/02/01(日) 04:22:09 ID:1UxxUdss
 労災隠し
隠ぺい
口封じ
パワハラ自殺未遂
死にたい

41 :バリアフリーな名無しさん:2009/03/07(土) 01:34:05 ID:cgbI4jgF
負けないでね。


42 :バリアフリーな名無しさん:2009/05/11(月) 16:42:50 ID:ZMhBptVf
この病気って子供のころの「紫外線防護服を着たあどけない天使」しかメディアに露出しないから
(実際その年齢のXPの子供3人持った当事者の父親がそういうコンセプトで本出してるし)
理解を示したい側が理解できないって点があるんだよな

むしろ紫外線アレルギーはクリアしやすい一症状に過ぎない
どんどん四肢の運動障害が出て、知能低下して、呼吸障害で気管切開するころには
意思の疎通もできない重度の心身障害。成年に達するころほぼ例外なく死亡する
って方をアピールしないと不正確だ、あくどいメディア戦略だ

43 :XPママ:2009/09/07(月) 22:58:19 ID:jhamY+6o
↑その通りだよ
成長してくと太陽に当たれないなんてたいしたことじゃない
と思えるほどいろんな症状が出てくるんだよ
医者に明日の朝死んでるかもとか言われるし
明日じゃなくてもいつ死んでもおかしくないよって
今15歳・・・こんな体に生まれたことを
後悔する知能さえなくなったよ・・・

みんな、生きてね

44 :バリアフリーな名無しさん:2009/09/23(水) 18:11:22 ID:qXrnAOz2
>>43
なんというか…他人が軽々しく言えることなんか何もないが……
それでも最後までママはママさ
苦痛や恐怖を取ってくれるのも幸せで楽にしてくれるのもママだってことは認識してるさ。
だからこそ家族は本当に本当に大変なんだよなあ。
毎日おつかれさま。
子供さんもお母さんも最高に頑張ってると思うよ。それ以上頑張ることなんか他の誰もできないよ。


>>42
正しい情報提供は、社会側が障害者を排除せず正しく受け入れるために絶対必要なんだが
「頑張るあどけない天使」に涙することがマスコミの主導する一種の娯楽であり
スーパーマンでもなんでもない普通の子供達がいっしょうけんめい頑張れる範囲を
病勢が突破して、痩せ衰え押しつぶされつつある状態に至ると、その子供は
自分から善意を汲みださせて気持ちよくさせてくれるアイドル天使ではなくなる。
一個の生物としての生理的恐怖感を呼んでしまうんだよ。
伝染するもんじゃなくても「嫌だ、感染したらどうしよう」「見てると気がめいる」と思ってしまう。
理屈じゃないよな、反射的に、本能的に。

だからマスコミは報道しないし、医学生でない一般人には天使の笑顔の「その後」は知ることができない……

45 :バリアフリーな名無しさん:2009/11/27(金) 21:21:32 ID:tKOLahe4
>>1
とりあえずコレを見ろ
http://toubyouki.sub.jp/blog/archives/2009/10/post_1692.html

http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/2009/10/post_0684.html

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