ＸＰ（色素性乾皮症)を難病に認定したい

1 ：バリアフリーな名無しさん：2006/09/12(火) 00:13:19 ID:NJ/4/q2A

突然ですが、ＸＰ（色素性乾皮症)という病をご存知でしょうか？
この病気は、現代医学では治すことが出来ませんが、国からは
難病指定されておらず、その研究も数少ない医師の努力により
進められているのが現状で、中々治療方法の研究が進んで
いないと言うのが実情です。

そこで皆様に署名活動に協力していただき、国にＸＰを難病に
認定してもらう事によって、国から予算を捻出してもらい、
その予算を元に 治療の研究も進み、更に患者さんの負担が軽減される
ことによって患者さんの生活の質も向上すれば良いな…と思い
スレを立ち上げました。

ご協力のほどよろしくお願いします。

署名はこちらから↓
http://www.geocities.jp/xp_shomei/online.html

ＸＰについて詳しくはこちらから↓
http://www.geocities.co.jp/xp_shomei/

2 ：バリアフリーな名無しさん：2006/09/29(金) 08:46:09 ID:4BeLRoUP

可哀想過ぎ
是非、難病指定してあげて欲しいです！

3 ：バリアフリーな名無しさん：2006/10/02(月) 19:56:38 ID:M3xwTmU0

昼間外に出れないんだよね、可愛そうに。

以前テレビで見たよ!
orz

4 ：バリアフリーな名無しさん：2006/10/30(月) 22:05:29 ID:KcrvVNRS

http://www.2chan.net/

5 ：バリアフリーな名無しさん：2006/11/17(金) 20:25:08 ID:4TE5Dmdv

くそすれ

6 ：バリアフリーな名無しさん：2006/12/08(金) 03:13:43 ID:A8W3jzz9

http://203.179.93.230/obutu/061121_toilets_02.wmv
http://203.179.93.226/obutu/061121_toilets_01.wmv
http://203.179.93.228/obutu/061119_nozoki-ch_02.wmv
http://203.179.93.226/obutu/061119_nozoki-ch_01.wmv

7 ：バリアフリーな名無しさん：2006/12/11(月) 02:17:36 ID:x+dsYz5x

http://38.119.88.15/dl/2c8bdca6fd789f3878c7efb8d5268ccd/457c2f00/video/3157nurses.wmv

8 ：バリアフリーな名無しさん：2006/12/13(水) 00:24:09 ID:MXT0H8W5

http://vs001.yuvutu.com/files/converted/1075_1075_jean.wmv

9 ：バリアフリーな名無しさん：2006/12/18(月) 08:44:27 ID:ICjh70mI

http://203.179.93.226/obutu/060329_nozoki-ch_01.wmv
http://203.179.93.228/obutu/060405_toilets_01.wmv

10 ：バリアフリーな名無しさん：2006/12/19(火) 02:29:56 ID:Ys3u54kk

http://liveu-11.vo.llnwd.net/flurl/mm22/new_media3/2006/11/1/FLURL-dot-com-199126_to0054_06_1__chunk_2.wmv

11 ：バリアフリーな名無しさん：2006/12/19(火) 02:31:17 ID:Ys3u54kk

http://liveu-85.vo.llnwd.net/flurl/mm22/new_media3/2006/11/1/FLURL-dot-com-199127_to0054_07_1_.wmv
http://liveu-11.vo.llnwd.net/flurl/mm22/new_media3/2006/11/1/FLURL-dot-com-199126_to0054_06_1__chunk_1.wmv

12 ：バリアフリーな名無しさん：2006/12/24(日) 00:54:07 ID:Fh5Nuiz3

http://us2.media.kaktuz.com/protected/9d3aeea2d5209b43def8fab4e2d9c0c0/458d50fb/video/mtl.wmv

13 ：バリアフリーな名無しさん：2006/12/28(木) 03:54:16 ID:/0+G6lJR

http://203.179.93.226/obutu/061128_nozoki-ch_01.wmv
http://203.179.93.228/obutu/061205_nozoki-ch_01.wmv

14 ：バリアフリーな名無しさん：2007/04/07(土) 01:42:55 ID:K5kIOm1v

>>1あなたの言っていることは正しいよ。
後は厚生
労働省に文章で書簡を出すんだ。ペンは剣よりも強し！って言うからね。

15 ：バリアフリーな名無しさん：2007/04/11(水) 18:54:23 ID:d+D5I8yR

タイヨウの歌

16 ：バリアフリーな名無しさん：2007/04/29(日) 14:56:21 ID:4OZ9wWsp

今年の３月１２日に難治性疾患克服研究事業１２３疾患に指定されたよ
良かったね

正直言うと、>>2-3みたいに可哀想じゃなくて
頑張ってるんだなって思って欲しいよ

17 ：バリアフリーな名無しさん：2007/05/21(月) 02:54:49 ID:/Y9Dw7S3

厚生労働省に期待するのが間違っている。期待しちゃ駄目っす。

18 ：バリアフリーな名無しさん：2007/06/04(月) 18:12:19 ID:UeTz/ncK

前々から太陽の下に出れない病気があるのは知ってたけど、日本での発症率が高いなんて知らなかった。
紫外線をカットするフィルムも高価なもので、親御さん達が苦労している。もちろん患者さん達も。
なのに、政治家たちが裏金だ闇献金だと至福を肥やしているニュースが世間には飛び交ってる。
こんな無駄な金の使い方をするなら、色素性乾皮症を難病指定にして、一人でも多くの患者さん達の為に！
タイヨウのうたを見て、サイトにアクセスしたら著名のページリンクしてたから、自分一人の力は微々たるものだけど、
著名運動に参加させてもらいました。
>>1さん、自分も応援してます。

19 ：バリアフリーな名無しさん：2007/06/05(火) 15:36:18 ID:6rd0HUON

厚生労働省は、赤十字社の件や三種混合の時もそうだし、やたら結論を遅く出したがる。

官庁はそんなもんか。

20 ：バリアフリーな名無しさん：2007/06/19(火) 07:56:42 ID:bKt5PAOy

そうはいっても日本国家赤字杉だからね┐（´ー｀）┌

21 ：バリアフリーな名無しさん：2007/07/07(土) 18:20:48 ID:0sqqnMBN

期待ａｇｄ

22 ：バリアフリーな名無しさん：2007/08/17(金) 15:55:10 ID:lvsTIKcm

行動する愛国心

23 ：バリアフリーな名無しさん：2007/10/20(土) 19:47:22 ID:k/sNmcCl

上げ

24 ：バリアフリーな名無しさん：2007/10/20(土) 21:15:06 ID:wM0Bt4ZS

あげ

25 ：バリアフリーな名無しさん：2007/10/21(日) 16:04:45 ID:ksgnVb0n

あげ

26 ：バリアフリーな名無しさん：2007/10/22(月) 22:44:36 ID:/FHfOuro

ｱｹﾞ

27 ：バリアフリーな名無しさん：2007/10/26(金) 23:58:40 ID:wbFCrz2d

今年の春難病指定されたよ
良かったね

28 ：バリアフリーな名無しさん：2007/10/31(水) 23:00:59 ID:fkoJie4I

>>27このスレの願いが叶ったってこと?
それなら嬉しいな。

29 ：太陽に当たれない兄弟：2008/01/07(月) 12:20:04 ID:Fork4oG+

EPP
骨髄性ポルトポルフィリン症
難病未指定
かわいそう

30 ：バリアフリーな名無しさん：2008/01/07(月) 14:09:43 ID:Fork4oG+

×　骨髄性ポルトポルフィリン症

○　骨髄性プロトポルフィリン症

31 ：バリアフリーな名無しさん：2008/01/22(火) 16:31:44 ID:f/sdICVH

医学の発展を祈るばかりだ。

32 ：バリアフリーな名無しさん：2008/04/09(水) 09:50:24 ID:GeIvtcJn

通常特定疾患？とかいう、
治療費が公費負担されない指定なんだよね。
こういう医療費補助にこそ税金を使って欲しいものです。
治療費補助のある特定疾患への認定されますように…
微力ながら署名させてもらいました。

33 ： ◆JDBpcKHaf. ：2008/04/18(金) 11:06:21 ID:LdEYtIMO

お

34 ：バリアフリーな名無しさん：2008/05/12(月) 17:35:49 ID:MFFQ6Nlt

難病の研究と難病患者の支援ならば、俺たちの税金を使ってもらってかまわない。

35 ：バリアフリーな名無しさん：2008/08/13(水) 10:56:19 ID:4jU2xbYf

そういえば、
以前イギリスとアメリカに数人の病気があって、
これも研究している医者が少なくて、、、とテレビのニュースで見たことがある。
自分もこれ程じゃないけど、長く医者に通ってるんだけど、
本当に、何でもすぐに直ると良いのにね